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Bebê com doença rara transferido para SP sai do oxigênio e voltará para casa

Concórdia – O bebê Gustavo Nogueira Vaz, que foi transferido nesta quarta-feira (03) do Hospital São Francisco em Concórdia a um hospital especializado em Bauru, no interior de São Paulo, deverá ir para casa em torno de uma semana. A informação foi repassada no final da tarde pelo pai do menino, o bombeiro voluntário Marcos Nogueira Vaz.
Gustavo, de 20 dias de vida, nasceu com doença rara. Ele foi transferido do HSF na manhã de ontem para SP. Nasceu de parto normal e sem alterações no último dia 15 e desde então foi internado na UTI neonatal devido a complicações respiratórias provocadas pela doença chamada Síndrome de Pierre Robin.
Gustavo nasceu com uma fissura no céu boca e com o queixo retraído. Para a transferência foi montado todo um aparato médico. O bebê foi entubado para se deslocar numa ambulância do SAMU até o aeroporto municipal. O avião que veio buscar Gustavo saiu de Curitiba/PR e pouso em Concórdia por volta das 11h e decolou meia hora depois.
Uma equipe médica acompanhou o bebê e a mãe Sara a Bauru, onde era esperado que ele fizesse uma cirurgia. Contudo, a cirurgia para fechar o palato é feita somente quando ele atingir um ano de idade. Gustavo saiu do oxigênio e a expectativa é que em torno de uma semana o bebê deva retornar para Concórdia.
Nogueira enfatiza que a Associação de Promoção do Fissurado Lábio Palatal (ProFis) de Concórdia fez todo o acompanhamento e encaminhamento de Gustavo para tratamento especializado.

A Síndrome de Pierre Robin, também conhecida por Sequência de Pierre Robin, é uma doença rara que se caracteriza por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato. Esta doença está presente desde o nascimento.
A Síndrome de Pierre Robin não tem cura, porém existem tratamentos que ajudam o indivíduo a ter uma vida normal e saudável.
Sintomas da Síndrome de Pierre Robin
Os principais sintomas da Síndrome de Pierre Robin são: mandíbula muito pequena e queixo recuado, queda da língua para a garganta, e problemas respiratórios. Outras características da Síndrome de Pierre Robin podem ser:
Fenda no palato, em forma de U ou de V;
Úvula dividida em dois;
Céu da boca muito alto;
Infecções no ouvido frequentes que podem causar surdez;
Alteração na forma do nariz;
Malformações dos dentes;
Refluxo gástrico;
Problemas cardiovasculares;
Crescimento de um 6º dedo na mão ou pés.
É comum os pacientes com esta doença apresentar asfixia devido à obstrução das vias pulmonares causada pela queda da língua para trás, o que provoca a obstrução da garganta. Alguns pacientes também podem apresentar problemas no sistema nervoso central, como atraso na linguagem, epilepsia, atraso mental e líquido no cérebro.
O diagnóstico da Síndrome de Pierre Robin é feito através de exame físico logo à nascença em que são detetadas as características da doença.
Tratamento da Síndrome de Pierre Robin
O tratamento da Síndrome de Pierre Robin consiste em gerenciar os sintomas da doença nos pacientes, evitando complicações graves. O tratamento cirúrgico pode ser aconselhado nos casos mais graves da doença, para corrigir a fenda do palato, os problemas respiratórios e corrigir os problemas no ouvido, evitando perda de audição na criança.
Alguns procedimentos devem ser adotados pelos pais dos bebês com esta síndrome para evitar problemas de asfixia, como manter o bebê de bruços para que a gravidade puxe a língua para baixo; ou alimentar com cuidado o bebê, evitando que ele se engasgue.
A fonoaudiologia na Síndrome de Pierre Robin é indicada para ajudar a tratar os problemas relacionados com a fala, audição e movimento da mandíbula que as crianças com esta doença apresentam.

 
 

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