Concórdia – Famílias de crianças com atrofia muscular espinhal tipo 1 se reuniram ontem em Concórdia para pedir apoio da população na adesão de um abaixo-assinado que visa dar agilidade no processo de aprovação de um medicamento americano para combater a evolução da doença.
Em Concórdia, são sete casos de bebês com atrofia diagnosticado, sendo um de Seara e outro de Capinzal. As famílias de fora tiveram que vir morar no Município devido a situação que envolve o atendimento médico necessário com estrutura de uma UTI em casa.
Apenas um bebê de Capinzal continua no Hospital São Francisco com tendência de que ele recebe atendimento domiciliar a partir dos próximos meses. As famílias acreditam que o medicamento disponível nos Estados Unidos poderá ajudar na recuperação das crianças, pelo menos os testes já apontaram que muitos bebês conseguem já respirar sem ajudar de aparelhos.
O movimento também quer que o Sistema Único de Saúde (SUS) incorpore essa medicação a partir da aprovação pelo sistema de vigilância sanitária do Brasil e disponibilize o tratamento para as 10 mil crianças de todo o País. Cada tratamento custa em média R$ 3 milhões, valor que poucas família podem desembolsar.
Para assinar clique no link abaixo:
As famílias estiveram reunidas visando dar alguns encaminhamentos e buscando apoio da comunidade no abaixo-assinado. São necessárias pelo menos 1,5 milhão de assinaturas para que se transforme em uma Lei de iniciativa popular e o Congresso Nacional possa analisar a proposta de viabilizar o medicamento no Brasil.